Центральный районный суд одобрил иск супругов Дарбинян к Министерству здравоохранения Новосибирской области по поводу помощи в лечении их дочери. Информация об этом появилась на сайте ведомства.
Однако пока неизвестно, вступит ли вердикт в силу. Министерство здравоохранения вправе обжаловать решение.
Пятимесячной Софии Дарбинян поставили редкий диагноз — спинальная мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, при котором страдают двигательные нейроны спинного мозга.
Семья узнала о болезни в начале июня. Врачебный консилиум из Института педиатрии имени Вельтищева в Москве назначил ребёнку дорогостоящее лекарство — «Спинраза». Девочку отправили обратно в Новосибирск, где региональное министерство здравоохранения должно обеспечить пожизненный запас препарата. Но власти заявили, что денег нет, и когда появится возможность, неизвестно.
Семья тут же подала иск в суд, а также в социальной сети Instagram* начала сбор средств на помощь ребёнку. На 30 июля родителям Дарбинян удалось собрать 27 миллионов рублей, но этого недостаточно. Годовой запас лекарства обойдётся в 45 миллионов за первый год и 20 миллионов за следующие. Принимать «Спинразу» необходимо пожизненно.
В декабре прошлого года заместитель директора департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Ольга Константинова сообщила, что министерство занимается решением этого вопроса.
* — экстремистская организация, деятельность запрещена на территории РФ