Новосибирцы собрали 43 миллиона рублей на препарат «Золгенсма» для четырёхмесячной Софии Дарбинян. Средства искали 83 дня.
«За эти 83 дня были и надежды, и разочарования, печали и радости, иногда опускались руки. Но благодаря вам, наши дорогие друзья, мы не сбивались с нашего пути навстречу заветному уколу», — пишут родители Софии в своём Instagram-аккаунте.
Семье Дарбинян предстоит вывести деньги со всех счетов и фондов, оплатить укол и спасти ребёнка.
София больна редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Для лечения требуются дорогостоящие препараты. Семья девочки приобрела на свои деньги первый укол «Спинраза», который родители не смогли дождаться от новосибирского минздрава. Но это лекарство пришлось бы использовать постоянно. Его должно предоставлять государство.
«Золгенсмы», самого дорогого препарата в мире, необходим один укол, после чего ребёнок поправится. Но на него пришлось собирать средства самостоятельно.