Если человеку вдруг стало плохо или он получил травму, очевидно, что нужно звонить в скорую помощь.
Если необходима консультация врача, то для этого есть поликлиники.
Сложными операциями занимается медицина высокотехнологичная.
Но что делать, если человек неизлечим и его дни сочтены? Ни скорая, ни поликлиника, ни даже светочи хирургии не могут ему помочь. Тогда-то люди и поняли, что нужен четвертый вид медицинской помощи — паллиативная помощь.
Разобраться в этой теме редакции Om1.ru помогла Наталия Налимова, директор омского благотворительного фонда «Обнимая небо», который занимается помощью взрослым паллиативным больным.
Философия паллиативной помощи
Понять сразу философию паллиативной помощи трудно. Умирают все люди, но не каждому нужна паллиативная помощь.
Одно дело, когда от старости умирает 95-летняя бабушка. Совсем другое дело, когда из жизни уходит 45-летний мужчина, больной раком.
Если человек с диагнозом «онкология» не чувствует боли, он активен, с родственниками все нормально и живет он хорошо и принимает то, что через месяц может умереть — здесь тоже паллиативная помощь не нужна.
Но это идеальные варианты», — рассказывает Наталия Налимова.
Зачастую в поликлиниках не знают, как оказывать помощь неизлечимо больным. Лечащие врачи говорят человеку, что ресурсы медицины исчерпаны. Люди оказываются дома один на один со смертельным диагнозом.
Боль, рвота, проблемы с передвижением — именно в таких случаях и нужна паллиативная помощь.
Главная цель паллиативной помощи — создать условия, при которых неизлечимый больной может качественно прожить столько, сколько ему осталось.
Наталия Налимова, директор фонда «Обнимая небо»:
«Мы не продлеваем жизнь, мы ее не укорачиваем — эвтаназию не делаем, мы создаем человеку комфортные условия для жизни. Чтобы не лежал и не стонал от боли, не умирал где-то в реанимации один. А чтобы комфортно провел последние дни».
Паллиативная помощь основывается на четырех столпах.
Помощь медицинская: чтобы снять тягостные симптомы.
Помощь психолога: чтобы принять ситуацию.
Помощь бытовая и социальная: подгузник (как надеть и как поменять?); средства реабилитации (где взять и как пользоваться?).
И духовная помощь: когда предыдущие задачи решены, возникает такой вопрос — а что находится за порогом смерти? По запросу больного или его родственников приглашается тот или иной священнослужитель.
Таким образом, паллиативная помощь — это мультидисциплинарная стезя, которая включает в себя медицину, социальную работу, услуги психолога и духовенство.
После смерти
Паллиативная помощь не прекращается со смертью пациента. Она продолжается в отношении его родственников, которым необходима психологическая и моральная поддержка в период горевания и переживания утраты.
Сопровождение семьи продолжается в течение года.
Более всего это распространено в детском паллиативе. Для родителей потеря ребенка — это страшный шок, с которым зачастую самостоятельно справиться очень трудно.
Родственникам взрослого паллиативного больного психологическая помощь нужна реже, но она все же есть.
Все ж таки хоронить родителей более естественно, чем хоронить своих детей.
Обнимая небо
Наталия Налимова решила помогать паллиативным взрослым потому, что, кроме нее, в Омске этим никто не занимался. Сейчас ее фонду уже три года. Он функционирует в основном при помощи государственных грантов, на которые содержится штат сотрудников и решаются организационные задачи. Пожертвования используются адресно для помощи конкретным людям.
«Сами пациенты нам звонят редко из-за своего тяжелого состояния. В основном мы разговариваем с родственниками. Звонят, говорят, не знают, что делать. Больной кричит, у него пролежни. Больницы не берут. «Скорые» не приезжают. Хосписы переполнены.
Наши специалисты входят в ситуацию: начиная от назначения врачей, заканчивая обстановкой в семье. Бывает, что родственники даже не разговаривают друг с другом. Или, наоборот, гиперопека — готовы все сделать, а человеку это не нужно.
После звонка идет сопровождение. Сделали шаг, отзвонились. Сходили к врачу, отзванились. Если с врачами затруднения, то мы сами звоним в больницу. Разговор с общественной организацией решает вопрос быстрее, чем разговор обычного человека, который не знает, как разговаривать или как написать заявление.
Потом если видим, что ситуация требует работы психолога, то рекомендуем обратиться родственникам к нашему психологу. Она выезжает на дом или принимает у нас в офисе в своем кабинете.
Рассказываем людям, как оформить инвалидность. Многие пациенты долго болеют, но все еще не оформили инвалидность. Оформление инвалидности позволяет получить бесплатно подгузники, пеленки, специальную кровать, противопролежневый матрас. Паллиативному пациенту обязаны это выдавать в течение семи дней, тогда как обычному больному могут выдавать это в течение полугода».
По субботам фонд проводит занятия для родственников, на которых показывают, как больного перевернуть и не сорвать спину; как правильно кормить; как поменять подгузник — эта процедура кардинального отличается от замены подгузника малышу; и, конечно, помогают решить проблемы с эмоциональным состоянием.
Специалисты фонда стараются окружить семью заботой и вниманием.
Отличия детского паллиатива от взрослого
В первую очередь, отличаются диагнозы.
Так, в детском паллиативе наиболее распространены тяжелые формы ДЦП и эпилепсии, а также генетические заболевания. При этом на онкологию приходится лишь пятая часть всех неизлечимо больных детей.
У взрослых все иначе. Онкология у них распространена, и это уже треть от всех пациентов. Другие распространенные диагнозы — СПИД, туберкулез и сердечно-сосудистые заболевания.
Большая проблема во взрослом паллиативе — это боль. Рак, проблемы с сердцем и сосудами сопровождаются болевым синдромом. Взрослых сложнее переворачивать, образуются пролежни — и это тоже боль. Поэтому акцент в паллиативной помощи для взрослых делается на обезболивании и снятии симптомов.
У детей все полегче, маме легче перевернуть ребенка. В их реабилитации большое внимание уделяют развлечениям, играм. Многих детей можно развивать. Например, дети со спинальной мышечной атрофией. Интеллект ребенка сохранен, но он не может дышать. Для него приобретается портативный аппарат ИВЛ, он дома дышит, играет, сейчас даже в бассейне купаются с таким аппаратом. Со взрослым, конечно, так возиться никто не будет. Даже если взрослому назначат аппарат ИВЛ, это не для того, чтобы его развивать. Ребенка учат читать, считать, несмотря на то, что он, быть может, умрет через два года», — отмечает Наталия Налимова.
«Если неизлечимые все равно умрут, зачем им помогать?»
Наталия Налимова, директор фонда «Обнимая небо»:
«Если человек родился, он постепенно движется к смерти. Неизвестно, проживет ли он 90 лет или два года.
Другой вопрос, какой эта жизнь будет. Или он будет лежать и корчиться от боли несколько лет и видеть солнце через окно интерната. Или человек сможет путешествовать по миру. В этом весь вопрос. Это качество жизни нашей, и качество жизни больного.
Никто не знает свой конец. Быть может, мы умрем уже завтра или через несколько лет. Вопрос, как мы проведем эти дни. Если человек неизлечим, застрелить его, что ли? Человек должен сам прожить свою жизнь до самого конца. И нужно сделать так, чтобы жизнь его была полноценной.
Как не помочь? Как человеку можно сказать, мы тебе не поможем, потому что ты все равно умрешь. Любому новорожденному ребенку можно сказать, что мы тебя не будем кормить, одевать, потому что через 70–80 лет ты все равно умрешь. Человек должен жить качественно и полноценно».
Если обществу нужна благотворительность, то с государством что-то не так?
Общественные организации не связаны бюрократическими формальностями. В госаппарате, прежде чем сделать один шаг, нужно написать и согласовать уйму официальных писем.
У общественников этих рамок нет. У них есть возможность пробовать, набивать шишки и выискивать наиболее удачные пути следования.
Методом проб и ошибок благотворительным организациям удается двигать общество вперед. Свои наработки они собирают в кейсы и с этими инициативами идут к властям, чтобы законодательные механизмы заработали эффективней.
Именно общественники продвигали идеи паллиативной помощи в России, которые были позаимствованы на Западе.