om1.ru
«Две недели вытаскивали с того света». В Омске одинокая мама двоих детей борется со смертельной болезнью Девушка страдает редким генетическим заболеванием и уже перенесла десять сложнейших операций. Но сдаваться она не собирается.

«Две недели вытаскивали с того света». В Омске одинокая мама двоих детей борется со смертельной болезнью

22 апреля 2021, 19:30
спецпроект

«Две недели вытаскивали с того света». В Омске одинокая мама двоих детей борется со смертельной болезнью
Фото: обнимаянебо.рф
Девушка страдает редким генетическим заболеванием и уже перенесла десять сложнейших операций. Но сдаваться она не собирается.

На чувство голода Аня старается не обращать внимания. А ещё на страх. И на боль. Иначе накроет, а нельзя. Она должна быть сильной — ради детей, ради себя. Конечно, порой она плачет. Но ни Илона, ни Савка этого не видят. Для них мама улыбается.

Ане 32 года, и у нее синдром Гарднера — редкое наследственное заболевание, которое вызывает опухоли в кишечнике. Иногда эти опухоли могут перерождаться в раковые. Когда Ане было шесть лет, эта болезнь забрала маму. Ей было 29. Они остались вдвоем с сестренкой Наташей. Девочек вырастила тётя Таня, единственная родственница.

Сестра умерла в 2015 году от рака. Ей было 32. Незадолго до своего ухода Наташа подарила племянникам плюшевые игрушки. Илоне утенка, Саве — волка. Удивительно, но с этими игрушками ребята не расстаются, хотя прошло столько лет. «Илоне тогда года три было, а Саве несколько месяцев. Они до сих пор с этими игрушками спят. Я пробовала убирать в шкаф, думала, выросли уже. Нет — каким-то образом и волк, и утёнок снова возвращаются из шкафа к детям».

Сейчас Илоне 12 лет. Она знает, что мама болеет. И что ей нужно что-то очень важное… Лекарство?
«Да, лекарство, — задумавшись на пару секунд, кивает сама себе девочка. — Она сегодня приехала с больницы днём и сразу легла. Устала. Сава пришёл со школы, на тренировку не поехал. Мы разложили портфели, сделали уроки. Он потом начал посуду мыть, а я подмела, потом маме помогла немного помыть полы. Иногда она просто отпускает нас погулять, чтобы побыть дома одной».

 
Синдром Гарднера может долго не проявляться, но однажды все равно «выстрелит». У Ани так и случилось. Росла здоровым ребенком, училась, вышла замуж, родила Илону, через два года забеременела Савелием. А когда ей делали кесарево, обнаружили множественные полипы и десмоидную опухоль (одна из форм проявлений заболевания). Такую опухоль врачи считают пограничной: хоть и доброкачественная, она быстро множится и может вызывать рак. Через год у Ани было две опухоли, ещё через год — восемь. Полипы в кишечнике росли с космической скоростью — по 200 за полгода. Девушку лечили в омском онкодиспансере, назначали химиотерапию, по куску отрезали пораженный кишечник, но десмоиды не сдавались. Аня тоже.

Она ездила на лечение в исследовательский центр города Северска, потом в Москву, еще раз в Москву… Однажды даже наступила ремиссия, и Аня обрадовалась — может, победила? Вздохнула глубоко, почувствовала себя человеком — ненадолго. Вскоре случилось обострение, и операции, и агрессивная терапия. «При всем этом я работала, ведь мне надо обеспечивать моих замечательных детей. На пенсию по инвалидности не проживешь»,  — рассказывает она.

Когда в сентябре прошлого года Аня стала часто летать в Москву на лечение, Савка, которому тогда было восемь лет, испугался. Он решил, что мама уедет, а их с сестрой оставит здесь — с отцом, который живет отдельно, или с бабушкой. А перед Новым годом мама вообще взяла и пропала. Вернулась только после каникул — похудевшая, бледная, слабая. И мальчишка за это время как будто сломался.

«Я в реанимации лежала, меня две недели с того света вытаскивали после операции, — качает головой Аня . — Как бы я звонила? А у него характер изменился из-за того, что меня рядом не было. В школе стал учиться плохо. У нас раньше с ним очень тёплые отношения были. Теперь холодно со мной. Подумал, что мама бросила. Это школьный психолог сказала. И до сих пор так себя ведёт».

После десяти операций, которые перенесла Аня, из шести метров тонкого кишечника у нее осталось примерно 60 см. И появился ещё один редкий диагноз: синдром короткой кишки. Ей сделали илеостомию: часть кишечника вывели наружу через брюшную стенку и подсоединили трубкой к мешку — колостоме. Это временная мера. Кишечник однажды зашьют, но работать как прежде он больше не будет. Обычную пищу Аня не может есть — она не усваивается. Живёт девушка на внутривенном питании, для этого ей в стационаре установили порт — катетер, чтобы подключать систему с лекарством. Питается Аня по ночам.

«В препарате глюкоза, электролиты, жиры. Стараюсь подключаться часов в 10 вечера. Если мне никуда не надо, то включаю медленно, чтобы лучше усваивалось. Если быстро прокапать, то на следующий день мне очень плохо. Днём я не могу подключаться — и работать надо, и по врачам, и с детьми, и по дому. А лекарство если открыл и начал капать, то отключать уже нельзя, пропадёт, жалко. Стоит оно три-четыре тысячи на день», — говорит Аня.

Несколько раз ночью она встает, чтобы поменять упаковку с лекарством. Что такое нормально высыпаться, Аня забыла. Утром ей нужно разбудить и собрать детей в школу, съездить в поликлинику к своему врачу, или на приём к специалисту, или в Пенсионный фонд… Дела у мамы найдутся всегда. Найти бы сил на то, чтобы все их переделать. Часто днём у Ани возникает чувство голода или слабости.

Есть такой прибор — инфузомат. Это переносной маленький насос для введения внутривенного питания. Он дорогой. Зато его можно носить с собой в сумке и использовать в любое время. С ним Аня сможет питаться, когда ей это удобно. А ночами спать — как обычные люди. О таком приборе Аня мечтает.

А еще она мечтает, чтобы ей помогли купить дорогостоящие лекарства, которые каждый день нужны помимо специального питания. По льготе государство выдает лишь часть необходимого, остальное одинокая мама двух детей покупает на пенсию по инвалидности и свою небольшую зарплату. А ещё втроём с детьми им нужно каждый день жить, эти расходы одинокая Аня «тянет» сама и не жалуется. Сейчас для неё главное — дождаться квоты на очередную операцию в Москве, во время которой уберут илеостому. А затем назначат новое лечение, которое — она очень надеется — даст ей силы жить. Нужно только дождаться.

Давайте поможем прекрасной Ане дождаться. Лекарства и расходные материалы на три месяца, а также инфузомат — портативный насос стоят 441 200 рублей. Одинокой маме с двумя ребятишками этих денег взять негде.

Чтобы помочь ей, сделайте пожертвование на сайте Благотворительного фонда «Обнимая небо» https://обнимаянебо.рф

Хочешь чаще читать новости Om1.ru? Нажми "Добавить в избранные источники Яндекс.Новостей".
Нашли опечатку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter
0 комментариев
Показать все комментарии (еще -2)