По данным Следственного комитета России по Новосибирской области, несовершеннолетней требовался для лечения препарат «Рисдиплам», но его не предоставили вовремя. 9 мая девушка с ухудшением состояния здоровья поступила в медицинское учреждение, где через непродолжительное время скончалась.
«Возбуждено уголовное дело по статье «Халатность». В ходе расследования уголовного дела дадут оценку наличия факта ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти и местного самоуправления по обеспечению девочки бесплатным лекарственным препаратом», — прокомментировали в Следственном комитете.
Назначена судебно-медицинская экспертиза.
Региональный Минздрав прокомментировал ситуацию:
«Причина смерти пациентки с диагнозом СМА по результатам патологоанатомической экспертизы не связана с прогрессированием основного заболевания. Что касается обеспечения дорогостоящим лекарственным препаратом, ещё в 2020 году ей предложили терапию препаратом «Спинраза», однако родители девушки от неё отказались, опасаясь возможных осложнений из-за интратекального (в спинномозговую жидкость) способа введения. Лекарственный препарат «Рисдиплам» (Эврисди) зарегистрирован в РФ 26 ноября 2020 года. Уже 5 февраля 2021 года государственный фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями «Круг добра» одобрил заявку министерства здравоохранения Новосибирской области на обеспечение пациентов нашего региона с диагнозом СМА дорогостоящими лекарственными препаратами. В том числе утверждена заявка на поставку препарата Рисдиплам для данной пациентки. Одновременно, для максимального ускорения начала лечения, региональный Минздрав начал процедуру закупки Рисдиплама за счёт областного бюджета».
«Рисдиплам» — один из самых дорогостоящих препаратов в мире. Годовой курс лечения обходится в 340 тысяч долларов (более 25 млн рублей). Людям с СМА необходимо принимать препарат всю жизнь.
