Жители Казани Марат Сабирзянов и Рушан Агишев, идущие в Барнаул, в минувшую пятницу добрались до Омска. В свой пеший поход они направились 23 июня, чтобы привлечь внимание к болезни 4-летней Маруси Яценко. У девочки из Барнаула СМА 2 типа (Спинальная мышечная атрофия). Сейчас волонёры собирают 121 млн рублей на лекарство — «Zolgensma». Осталось собрать около 49 млн.
Сейчас девочка получает препарат «Спинраза» от фонда «Круг Добра». Однако эти уколы нужно делать всю жизнь, а фонд готов обеспечить ими только до 18 лет. «Zolgensma» вводится один раз.
«Где можно собрать 121 млн рублей? Сбор идёт уже 1,5 года. Из-за новостей про появление фонда «Круг добра», сборы упали. Люди понадеялись на фонд. С меценатами тоже стало сложнее, им повысили налоги, которые тоже направляют в «Круг добра», — рассказал корреспонденту портала Om1.ru Марат.
Он отметил, что идти в Барнаул бывает сложно, бывает нет. Неравнодушные люди встречаются на пути и помогают: кто чаем угостит, кто покушать даст.
«Мы вышли из Казани без денег. Идём по трассе, заходим в кафе. Иногда нам дают чай, выпечку, 50 рублей. Если у нас есть хлеб, то просим кипяток. Добираемся на хлебе и воде. В магазинах в городе покупают еду в дорогу, но всё очень дорого. Её хватает на день», — рассказал Марат.
Сейчас волонтёры ночуют на вокзале. В пути ночевали в палатке в лесополосах, но теперь палатки нет. Вскоре мужчины отправятся из Омска в Новосибирск и немного опасаются этого из-за диких зверей.
