Арсений родился обычным младенцем, беременность и роды протекали нормально. Мальчик развивался по возрасту. Он был запланированным и долгожданным ребёнком. Но, когда ему исполнилось три годика, родители начали замечать странности в поведении сына, которые усугублялись с каждым днём. Сеня стал плаксивым, появились так называемые стереотипные (повторяющиеся) движения. Потом началась самоагрессия — малыш бился головой о спинку кресла, наносил себе травмы. Это характерная особенность детей с расстройствами аутистического спектра. В тяжёлых случаях такие люди могут даже вырывать собственные ногти. А обычные бытовые ситуации вроде стрижки волос или ногтей могут стать для них кошмаром. Даже свет или запах могут привести к огромному стрессу и истерике. Дело в том, что видят и ощущают мир такие дети совсем иначе.
С ситуацией, в которой оказался папа мальчика Дмитрий Стрельников, оказываются десятки тысяч родителей по всей стране. Дети с похожими сложностями рождаются по всему миру вне зависимости от страны, расы и социального положения. По статистике на 36 детей рождается один с аналогичным расстройством.
Но эта история в корне отличается от большинства похожих. Очень часто, когда малышу ставят настолько тяжёлый диагноз, его родители не в состоянии сохранить брак. И, как правило, именно папа уходит в закат, а мама в одиночку занимается воспитанием ребёнка-инвалида.
|
---|
Но в этом случае всё наоборот. Дмитрий Стрельников не просто не бросил своего маленького сына, но и на протяжении пяти лет бился в судах, чтобы защитить ребёнка. Вот его рассказ.
«В три года Арсению поставили первый диагноз: «задержка психического развития», — рассказывает Дмитрий порталу Om1.ru. — Жена начала выпивать. Она уходила «гулять» и забирала ребёнка с собой. Она стала инициатором развода. Я пытался доказать, что у неё развилась алкогольная зависимость. Подавал иски, чтобы ребёнка оставили со мной.
Но Кировский суд оказался на её стороне. Сын был совсем маленький. Как правило, суды в таких ситуациях почти всегда оставляют ребёнка с матерью. Мне назначили алименты, которые я исправно платил до 2021 года».
На протяжении пяти лет Дмитрий добивался, чтобы порядок общения с сыном был изменён. Тогда он считал, что это жизненно важно для того, чтобы спасти Арсения.
«Когда развелись с женой, я полностью потерял с ним связь, — объясняет Дмитрий. — Бывшая супруга уехала и препятствовала моему общению с ребёнком. Снимала квартиры по городу, найти её было невозможно. Судебные приставы ничего не могли поделать. Все суды я проигрывал. Столько нервов и денег на адвокатов потратил! Это была целая эпопея. По Арсению скучал не только я, но и бабушка с дедушкой — мои родители. В итоге бывшую жену лишили родительских прав на Арсения только в 2021 году.
У меня он не сразу адаптировался. После того как полиция забрала его у матери, сына поместили в социальный центр «Гармония». Это произошло как раз во время ковида. Всё было закрыто, не давали общаться. Как-то так получилось, что его поместили с обычными детьми. У него там началось обострение. Из-за этого он попал в психиатрический стационар».
По словам Дмитрия, из-за того, что ребёнок все это время не получал адекватное лечение и реабилитацию, его состояние сильно ухудшилось. К этому моменту ему диагностировали уже несколько тяжёлых диагнозов:
«Сейчас у него заболевание перешло уже в умственную отсталость. Кроме того, ему поставили дизартрию — это сложное расстройство, когда ребёнок не может совершать движения, связанные с речью. Он понимает обращённую речь, но не может выразить свои мысли и эмоции. Из-за этого мы ещё состоим на учёте у психиатра, у него нарушена психика. Принимаем специальные препараты, чтобы стабилизировать поведение. И плюс к этому ещё и эпилепсия. Бывают приступы. Он на противосудорожных препаратах, наблюдается у эпилептолога.
Когда Арсений у меня появился, он был совсем дикий. Даже в туалет нормально не ходил, был в памперсах. Просто лежал на полу, брыкался и кусался. Это сейчас он уже адаптировался. Может даже посуду после себя помыть, в туалет сходить. Одеваться пытается сам, но пока получается, конечно, шиворот-навыворот. Сейчас у него начинается переходный возраст. Проявляется его максимализм, он стал очень требовательным. Например, если он не хочет есть, начинает психовать. Может отодвинуть тарелку или вообще вылить из неё всё. Показывает характер, начинает что-то отрицать. Но я сейчас выхожу из положения так. Купил ему борцовский шлем. И говорю: «Если ты будешь биться головой, я тебе его надену». Купил ему мат. Объяснил ему, что о стол головой, руками и ногами бить нельзя, а об мат — можно.
Простые бытовые мелочи, такие как стрижка волос и ногтей, тоже даются с трудом. Иногда не хочет подстригаться. А недавно сам принёс машинку для стрижки».
Несмотря на все сложности, даже мысль отказаться от своего единственного ребёнка кажется Дмитрию дикой и бесчеловечной.
«Когда ребёнок появился у меня, все врачи говорили, чтобы я сдал его в интернат. Я, когда в первый раз такое услышал, расплакался — прямо разрыдался. Ну как так? Боролся за него, прошёл через столько судов. Мы его любим, каким бы он ни был. А тут просто сдать его в интернат! — говорит он. — Первое время, конечно, были тяжёлые моменты, когда я сильно уставал психологически. Думал: а не сдать ли его на лечение в стационар. Пусть полежит, а я отдохну. Были такие моменты, не скрою. Думаю, у каждого родителя с особенными детьми такие мысли возникают. Воспитание таких детей — это нелегко. Мне легче, чем многим людям, оказавшимся в похожей ситуации. Я живу с родителями, слава богу, они живы. Они очень меня поддерживают. Я не трачу деньги на аренду жилья. Где-то они могут с ребёнком остаться. Если бы я остался один, было бы, конечно, совсем по-другому. Некоторые таких детей сдают в психоневрологический диспансер и забывают. Я так не могу. У всех детей диагнозы разные, и какого-то одного совета для родителей нет. Кто-то уже не может дальше и готов отдать ребёнка в хоспис, а кто-то борется до последнего.
С ним тяжело морально, не физически. Есть дети с тяжёлыми сопутствующими заболеваниями, например, пороком сердца. У моей знакомой ребёнок с ДЦП. Она с ним устает и морально, и физически, потому что его надо носить. А я могу и в театр сходить, чтобы отдохнуть».
|
---|
Сейчас Арсению 12 лет, он ходит в пятый класс адаптивной школы в районе Биофабрики. Два раза в неделю посещает там индивидуальные уроки. До этого был на домашнем обучении. Кроме того, папа возит мальчика на специализированные занятия с логопедом в центр «Мир милосердия» и на занятия к нейропсихологу на Левом берегу. И всё это на общественном транспорте. Средств на личное авто у семьи нет. Дмитрий Стрельников и хотел бы устроиться официально, но из-за особенностей заболевания Арсению нужен постоянный уход. Например, пока мы разговаривали с его папой, мальчик наполнил ванну и едва туда не забрался, решив, что сможет помыться самостоятельно.
«Сейчас я получаю пособие по уходу за ребёнком-инвалидом, — говорит Дмитрий. — Сын у меня четвёртый год. И за это время произошло существенное улучшение в его состоянии. Работа с нейропсихологом помогает. Арсений стал более уступчивым. Раньше при любой просьбе он просто падал на пол и закатывал истерику. А сейчас я могу его попросить налить мне воды в стакан, помочь собрать мусор. Мы сейчас спокойно с ним ездим в школу на общественном транспорте. А раньше об этом даже подумать было нельзя. Бывает, что он закричит или засмеется в транспорте. Он свои эмоции так проявляет. Если ему хорошо, то он начинает смеяться, прыгать, хлопать в ладоши. Люди, конечно, обращают внимание, потому что это необычно. Бывали моменты, что нас просили уйти в конец автобуса. По их мнению, ребёнок вёл себя неадекватно. Хотя он никого не трогал, просто смеялся и хлопал в ладоши. Многие ещё этого не понимают. В России считается, что если ребёнок так себя ведет, то он представляет какую-то опасность для окружающих».
|
---|
Дмитрий общается с сыном с помощью специальных карточек. |
|
---|
К сожалению, с агрессией, страхом и непониманием от окружающих Дмитрию приходится сталкиваться почти ежедневно:
«Вот буквально летом был случай. Захотелось ему в туалет. Мы вышли на остановке. Пришлось завести его в кусты. Подбежала женщина, требовала у меня документы, чтобы выяснить, кто я такой ребёнку. Подумали, ну вы понимаете… Пришлось вызывать полицию и доказывать, что я отец. С очень неприятными вещами приходится сталкиваться. Бывает, что прогоняют с детской площадки. Сын не со зла дотронется до другого ребёнка. Его мать начинает кричать, что Арсений чуть ли не убил его. Хотя он ничего страшного не сделал. Или он кричит, а все боятся и убегают. Соседи часто высказывают недовольство.
Тех, кто относится с пониманием или предлагает помощь, единицы. Не потому, что люди злые какие-то, они просто не знают, как с ним общаться. Не хватает просвещения. Люди просто не понимают, что есть дети с психическими отклонениями. И при этом они безобидные, просто ведут себя необычно».
|
---|
|
---|
Из-за того, что Арсений не может выражать свои мысли и эмоции, как обычные дети, его папа использует карточки Pics. Это система альтернативной коммуникации, где общение происходит с помощью обмена изображениями. Стандартные карточки Арсению не подходят, поэтому Дмитрий изготовил их самостоятельно. На них предметы, которые знакомы мальчику. Чтобы выразить просьбу или желание, ребёнок показывает на нужную карточку.
«Я отдыхаю, когда мы просто гуляем с сыном по городу, — рассказывает Дмитрий. — В кафе я его не вожу. Мне стыдно, что он может там закричать, и нас могут выгнать. Есть депутат Наталья Тузова, у неё благотворительная организация, которая организует мероприятия для детей с инвалидностью. Например, поездки в «Аква-Рио». Недавно мы были в Большереченском зоопарке. Сейчас мы ездим в «Птичью гавань». В рамках терапии катаемся на лошадях. Арсению очень нравится. На лето мы уезжаем в Муромцевский район, у нас там дом. Арсению там установили батут, ему там раздолье. И я тоже отдыхаю там психологически».
|
---|
|
---|
Сейчас у мальчика начался подростковый период, который и у обычных детей протекает непросто. Тем не менее отец научился находить с ним общий язык и достучался до сердца своего больного ребёнка. Всё это благодаря бесконечной и безусловной родительской любви:
«Арсений требовательный, упрямый. Может кулаком по столу ударить, если что-то не по его. Это переходный возраст. Но он добрый мальчик. У него бывают такие моменты, что он тянется обниматься, целоваться и сам щёку подставляет. Мы все его любим».